До Министъра на Здравеопазването
До НЗОК
До Агенция за закрила на детето
До Председателя на Народното събрание на Република България
До Председателя на Европейския парламент
До Световна здравна организация (СЗО)

ПЕТИЦИЯ

Срещу неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България

Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест. Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.

Муковисцидозата е животозастрашаваща болест, при която слуз се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Гъстата слуз задържа бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление или подуване, и инфекции, които увреждат дробовете.

Слузта може да задръсти храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата. Тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди хранене, за да успеят да смелят храната и да я усвоят.

Основни са два клинични проблеми: често повтарящи се и трудно лечими със специални антибиотици белодробни инфекции (пневмонии) и затруднение при усвояване на храната поради засягане на задстомашната жлеза.

Разтревожени от неефективното лечение и все по-намаляващата средна продължителност на живота на болните от муковисцидоза, в сравнение с европейските страни, считаме за крайно необходимо да се разрешат следните проблеми:

ПРОБЛЕМИ:

Липсва самостоятелна клинична пътека, по която да се лекуват адекватно пациентите болни от Муковисцидоза.

Недостатъчен по честота лекарски контрол на развитието на болестта (липсва в Наредбата за диспансеризация).

Липса на стандарт за лечение на заболяването муковисцидоза и липса на специалисти за пациенти над 18 г.

Липса на национален консултат и възможност за консултации с такъв.

Липса на функциониращ център по муковисцидоза.

Липса на подкрепа от страна на Министерство на труда и социалната политика.

В съответствие с европейските норми и стандарти за ефикасно повлияване клиниката на заболяването, за достигане на по-дълготрайна ремисия и по-добро качество на живот е необходима комплексна, дълготрайна и ефикасна терапия, която да атакува едновременно по-голямата част от симптомите особено тези, които са с разрушителен ефект. Често не се взимат под внимание подмолните на пръв поглед безобидни симптоми, разрушаващи бавно жизненоважните органи, които след време са фатални за пациента.

ИСКАНИЯ:

Спешно се нуждаем от самостоятелна КП муковисцидоза, която да е финансово обезпечена и да покрива нуждата от скъпо лечение на всички болни – до и над 18 години. С доказан успех е антибиотичната венозна терапия (от 14 до 21 дни), провеждана на всеки 3 месеца, независимо от състоянието.

Спешно се нуждаем от приемане на европейските стандарти за диспансеризация и медицинско обслужване на пациентите с муковисцидоза с внасяне на съответните корекции в Наредбата за диспансеризация.

Министерство на здравеопазването да започне процедура за изготвяне на Стандарт за лечение на пациенти с кистична фиброза, в съответствие с европейските норми и стандарти.

Министерство на здравеопазването да определи национален консултант на заболяването муковисцидоза.

Създаване на необходими условия за функциониране на „Центъра по муковисцидоза” в Александровска болница. (Откакто е открит на 29.03.2008г. този център е заключен).

Инхалаторите (медицинска апаратура ежедневно необходима за поддържане живота на болните) да се отпускат безплатно на всеки 2 години.

България има тежки проблеми с лечението на муковисцидозата, което я поставя на предпоследно място в Европа (преди Македония)

Ние смятаме, че това положение трябва да се промени и дискриминацията над болните от Муковисцидоза да престане. Нека правителството поеме своя ангажимент пред болните от муковисцидоза, които са част от децата на България и удовлетвори нашите искания, които ще допринесат за подобряване качеството и удължаване живота на пациентите.

На българските болни от муковисцидоза трябва да се даде равен шанс и достъп до адекватно лечение.

За нас също важи призивът, издигнат през 2006 г. в Европейския парламент - “Нашите деца нямат време да чакат”.